Etapa 5
Sto. Domingo de la Calzada a Burgos. Plataforma de Afectados y RedELA
Hoy Jorge Abarca quiere dedicar la etapa y reconocer el trabajo de la Plataforma de Afectados de ELA que, desde hace algunos años, celebra un encuentro de afectados, familiares e investigadores en Burgos, encuentro que es referente nacional. En su web https://www.plataformaafectadosela.org podréis encontrar sus conclusiones y otras informaciones. Para Jorge, como para la mayoría de enfermos y familiares, la unidad de asociaciones de afectados, la adecuada selección de proyectos de investigación, mantener y hacer visible la ELA a la sociedad y a las instituciones para que no se les olviden, conseguir recursos para la atención a los enfermos y de apoyo a las familias son las líneas que deben orientar el futuro.
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Tenemos por fin una mañana algo más fresca y nos dirigimos hacia Burgos en lo que será un día largo. El avituallamiento lo tenemos en Villafranca Montes de Oca, pero antes pasaremos por Grañón para abandonar la Rioja y continuar en Castilla y León.
En Belorado hacemos un descanso antes de continuar hacia Villafranca. En Villambistia una leyenda atribuye poderes al agua que mana de la fuente de cuatro caños. Asegura que para recuperar la vitalidad y acabar con el cansancio no hay nada mejor que remojar la cabeza en ella. Todos la metimos, incluido Jorge, queremos vitalidad no para hoy sino para siempre.
Abordamos la subida al Puerto de la Pedraja compartiendo la carretera con un intenso tráfico, y por tanto íbamos con todas las precauciones, por lo que sin mayores complicaciones llegamos a nuestro punto de descanso en Ibeas de Juarros, a unos 20 km de Burgos. Aquí comimos las famosas judías de Ibeas y descansamos hasta las 4 que era la hora fijada para encontrarnos con amigos de la Plataforma que nos iban a acompañar hasta Burgos en bici. Ellos gestionan que el gran Club Ciclista de Burgos aportara un numeroso grupo de más 60 ciclistas para acercarnos hasta la catedral de Burgos. Dos coches de la policía local nos fueron abriendo camino hasta conducirnos allí. Ya en las proximidades de la Catedral se adelantaron todos los acompañantes para hacer un pasillo de ciclistas a Jorge y su equipo. Aplausos y mucha emoción. Fue magnífico ver el reconocimiento a Jorge de todas estas personas. El esfuerzo lo merece.
Si gratificante y emotivo fue este recibimiento, nos quedaba todavía que ver algo que nos bajó los humos y nos puso los pies en el suelo. Jesús Gómez, enfermo de ELA que lleva un año diagnosticado, junto con su mujer y su hija, se acercaron a saludar a Jorge y allí se rompieron los dos y todos los que estábamos pendientes del abrazo de Jesús que entre lágrimas de los dos y los que allí estábamos se prolongaron lo suficiente para hacerse evidente. Algo repuestos, Jorge le decía como él enfocaba esta maldita enfermedad, dirigiéndose de vez en cuando a la familia, la hija de Jesús una guapísima joven de 15 años, rota no podía participar, a pesar de los envites de Jorge con su gracejo andaluz. Poco a poco repuestos de esta situación pudimos irnos a nuestra residencia a descansar pasadas las 18 horas de la tarde.
Después de vivir esta etapa, nos viene una pregunta: ¿entendemos nosotros y los que nos siguen lo que estamos haciendo? Es posible que muchos todavía vean a un deportista que padece ELA haciendo una gesta deportiva más o menos llamativa. Pero debéis saber que es un gran reto físico para Jorge que tiene que realizar un tremendo esfuerzo para mover y conducir la cucaracha, estar una media de 60 km encima de este artilugio sin ninguna amortiguación, y subir y bajar caminos y carreteras para culminar. Lo hace para que hagamos donativos para la investigación de esta cruel enfermedad. Para llegar a su objetivo de 10.000€. Objetivo económico que se alcanzará pero que no supondrá mas que una gota de agua para la necesidad de inversiones en investigación para ésta y otras muchas enfermedades raras existentes y que debieran ser cubiertas por nuestras administraciones públicas.
Son muchos los significados que podemos encontrar a este reto: la recaudación para investigación, la visibilidad de la ELA, la solidaridad, ejemplo de superación,…
Pepe Oñate nos deja hoy, ha compartido con nosotros tres intensos días como uno más del equipo, lo vamos a echar de menos. Gracias Pepe, cuídate y recuérdanos junto a ti y los tuyos como luchadores contra la ELA.
